Le réseau Victor HUGO participe au journée de travail organisée par le GIRCI qui a consacré sa journée du 07 juin 2023 à la thématique suivante : « Le patient partenaire dans la recherche clinique : mythe ou réalité ? ».
Les Patient-experts, patient-intervenants, les patient-experts, patient-auxiliaires, patient-référents, patient-éducateurs sont des patients porteurs d’une maladie chronique, qui ont vécu de nombreuses années avec la maladie et aquis des savoirs expérientiels via son vécu, son expérience et ses difficultés.
Ils interviennent à différents niveaux qui font d'eux des partenaires légitimes pour notre réseau :
- Dans le soin : Il apporte une expertise bénéfique pour l’éducation thérapeutique.Il favorise notamment le dialogue entre les équipes médicales et les bénéficiaires, en facilitant l’expression des autres patients et en contribuant à améliorer la compréhension du discours des équipes soignantes. En posant le cadre de l’éducation thérapeutique du patient, la Loi « Hôpital, patient, santé et territoire » (HSPT) de 2009 a beaucoup contribué à l’essor des « patients-experts » dans le champ de l’ETP.
- Dans l'enseignement : De nombreuses associations de patients, d'accompagnants, et de professionnels interviennent aussi auprès des professionnels de santé pour les former. Ils interviennent notament au cours des formation initiale et continue des professionnels de santé.
- Dans la recherche : La recherche participative a pour objectif de répondre à une question scientifique grâce aux savoirs académiques et au savoirs expérientiels.
C’est une forme de production de connaissances scientifiques auxquelles participent aux côtés des chercheurs, des acteurs de la société civile, à titre individuel ou collectif, de façon active (on ne parle pas ici des patients inclus dans des essais mais des patients qui participe à l’élaboration de projet scientifique) et délibérée.
La loi de programmation de la recherche (LPR) pour les années 2021 à 2030 a pour ambition d’amplifier les interactions entre la sphère académique et l’ensemble des citoyens à trois niveaux : la participation du plus grand nombre à la recherche ; le partage d’une culture scientifique commune et l’irrigation du débat démocratique ; l’appui à la décision et aux politiques publiques.
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De permettre de soulever des questions inédites qui peuvent être plus basée sur les connaissances des patients,
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De financer des projets de recherche et de promouvoir des AAP,
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Valoriser la légitimité de certains projet en accompagnant les réponses d'AAP par des lettres de soutien,
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D'étudier la faisabilité d'une étude et l'acceptabilité par les patients des protocoles(questionnaires parfois intrusifs, trop nombreux etc.)
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D'aider aux recrutements via la communication auprès de leurs partenaires, de mettre en place ou de diffuser des enquêtes auprès des patients,
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De partager et diffuser les résultatsen vulgarisant les résultats des projets de recherche,
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D'entrainer une autre acceptation et vision des chercheurs par la société en les rendants plus accessibles.
Le collège des relecteurs de l'INSERM (pour les porteurs de projets affiliés à une unité INSERM)
L'unité "Sciences et Société" de l’inserm s’occupe de l’émergence de projets co-construit avec des associations de patients (facilitateur de dialogue, évluation, formation et financement) et a pour vocation d’instillé un élan institutionnel pour favoriser la recherche participative. Pour cela, le Groupe de réflexion des associations des malades (GRAM) ont mis en place une chartre afin que les association de malades soient considérées comme co-chercheur. Ils font alors partis à part entière de l’équipe du projet (comité scientifique, comité de pilotage etc...), d'être co-signaturaires des publications, et enfin avoir accès aux données scientifiques pour pouvoir participer à la publication et à la diffusion des résultats.
71 adhérents d’associations de malades, bénévoles sont formés par l’Inserm (2 jours de formation sur les organismes réglementaires ; les acteurs de la recherche clinique et les documents utilisés), à la relecture des protocoles de recherche, des notices d’information et des formulaires de consentement.
La relecture permet d’assurer la compréhension du cadre et des objectifs de la recherche, l’énoncé clair des contraintes liées à celle-ci et le respect des droits du patient. Les relecteurs peuvent également faire des propositions concernant d’éventuelles améliorations de la prise en charge du patient ou du déroulement de la recherche. (livret 2021 du collège des relecteurs de l’INSERM)
Démarches: Pour bénéficier d'une relecture, il faut que le porteur de projet soit affilié à une unité INSERM. L'ensemble des documents (protocole, notices d'information, formulaires de consentement, questionnaires etc.) sont adressés par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. afin d'être relu par 3 relecteurs de la spécialité.
Réponse sous 15 jours avec les commentaires et les grilles d'évaluation des relecteurs.
Le collège des relecteurs interviennent avant la soumission aux autorités compétentes (ANSM, CPP, CE, CNIL) du projet et à la diffusions des résultats aux participants et aux associations de malades.
Création d'un collège de relecteurs pour le réseau Victor HUGO (pour les porteurs de projets non affilié à une unité INSERM)
Actuellement le réseau se met en relation avec des patients experts et des associations de patients liées aux maladies rhumatismales pour créer un comité de relecteurs à l'instar du collège de relecteurs de l'INSERM pour permettre aux porteurs de projets qui ne sont pas affiliés à des unités INSERM (comme par exemple les paramédicaux qui peuvent être poteurs de projets via les PHRIP.
Mme Mathieu de l'INSERM s'est proposer de nous aider pour créer ce collège et de former des patients-experts à la recherche.
Si vous souhaitez nous contacter à ce sujet, n'hésitez pas à nous envoyer un mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..
